О первых звонках
Моему внуку Демиду год и одиннадцать месяцев. Ребенок заболел в январе этого года. Долгое время врачи не могли понять, в чем причина. В то время мы его отдали в детский садик, и первые звонки появились именно тогда: синяки по телу, головокружение, боли в суставах. Мы думали, что это последствия смены образа жизни: Демид активно бегал, прыгал, неоднократно падал. Врачи полагали, что у внука вывих сустава и давали лекарства от воспалительных процессов. Также ставили диагноз: остеомиелит кости, бруцеллез, пневмонию. Диагноз меняли в течение 23 дней. Мы сдавали анализы и в больницы, и в частные лаборатории, но никто не увидел, что у нас начало онкологии.
Об упущенном
В Кыргызстане остро стоит проблема диагностики. К сожалению, в стране почти нет хороших лаборантов, диагностов. А ведь от верно поставленного диагноза зависит лечение и восстановление здоровья. Из-за того, что вовремя не определили заболевание, мы упустили полмесяца. С 3 на 4 марта мой внук начал уходить на моих руках. Мне было страшно. Я подняла шум, начала искать врачей, реаниматологов. Мы ездили по многим больницам в поисках врача, способного объяснить, отчего умирает мой ребенок. В детском отделении Национального центра онкологии (НЦО) доктор Дамира Омурзаковна, увидев ребенка, сразу же сказала, что Демид – их пациент. После сдачи анализа крови и взятия пункции костного мозга диагноз доктора подтвердился. Вердикт был безжалостен. Десять дней врачи вымывали из организма медикаменты, которыми его лечили последние 23 дня. Демида буквально покидала жизнь. С 5 марта по сегодняшний день мы числимся в НЦО.
О переоценках
Мы пролежали в онкологии два месяца. Есть такое понятие, как переоценка приоритетов, переосмысление жизни, когда она делится на “до” и “после”. Болезнь заставила меня остановиться и взглянуть на жизнь другими глазами. Однажды, когда Демиду капали лекарство, я обняла дочь и сказала: “Ириша, я теперь знаю, что я буду делать. Дети уходят из жизни, уходят из-за врачебных ошибок. Так не должно быть! Мы должны помогать друг другу!”. И, кажется, тогда я решила, что необходимо создать фонд, который будет информировать людей о потенциальной опасности, который поможет детям справиться с трудностями.
О крупных проблемах малых глубинок
На ранней стадии и в раннем возрасте онкологические заболевания поддаются лечению, зачастую дети окончательно выздоравливают, если болезнь выявляют сразу. У малышей до шести лет костный мозг вырабатывает красные тельца, которые активно выводят из организма раковые клетки. С возрастом естественный процесс регенерации замедляется. В глубинках нашей страны есть клиники. Однако там нет диагностических аппаратов, как в Бишкеке, способных обнаружить рак. Из-за неправильного диагноза и лечения состояние детей ухудшается, и они попадают в онкологию уже на ампутацию пораженной раком зоны.
О настоящем празднике
Через два месяца Демида вывели в стадию ремиссии, когда болезнь поддается лечению. Нам сказали, что ребенка будут лечить химиотерапией, для нас это был настоящий праздник. Я плакала от счастья: теперь мы будем бороться за жизнь.
О помощи
Детей с онкологическими заболеваниями лечат бесплатно. Но за первые два месяца я потратила около 2 тыс. долларов только на сопутствующие покупки (подгузники, салфетки, одежду, продукты питания и др.). Также нужны медикаменты для восстановления сил после химиотерапии. Химиотерапия борется с раком, но при этом нужны лекарства, витамины для комплексного лечения, чтобы не погубить остальные органы. Таких денег у меня нет. Колоссальную поддержку оказали люди, узнавшие о нашей беде, на портале diesel. Мы очень благодарны всем, кто откликнулся и помог нам деньгами и кровью.
О фонде “Help the Children”
В стране действует фонд “Help the Children”, который оказывает помощь детскому отделению НЦО в виде крови, медикаментов и сопутствующих предметов гигиены на стоимость примерно 100 тыс. сомов в месяц. Однако объема крови и лекарств недостаточно. В месяц фонд выделяет 50 тыс. сомов на кровь, что равняется 40 переливаниям, в то время как в день детскому отделению требуется как минимум 5 переливаний.
О “Добре”
Общественный благотворительный фонд матерей, детей с онкологическими заболеваниями “Добро” открылся 11 июня 2013 года. Нас четыре соучредителя, зарплаты ни у кого из нас не будет, ее будут получать только бухгалтер и юрист. Сейчас наша основная задача – рассказать о важных приоритетах, ценностях нашей организации. Это первый прецедент, когда родители проявляют инициативу создания подобного фонда. Нас поддержали директор НЦО Мукаш Бешембаев и зав. детским отделением НЦО Дамира Байзакова. Не было препятствий и со стороны Минздрава. Важно понять, что нужно это делать, нам никто не поможет, кроме нас самих. Особенно уязвимы дети из многодетных семей, приезжающих из отдаленных регионов.
Во всем мире детская онкология и гематология работают вместе под одной крышей. Мы хотим, чтобы наши специалисты – гематологи и онкологи – тоже находились в одном месте. Детей с онкологическими болезнями много, но ведь, к великому сожалению, есть еще такие, которых ждет этот диагноз. Наш фонд главным образом ориентирован на то, чтобы предупредить и начать лечить онкологию на ранних стадиях, чтобы не опоздать.
Центр переливания крови, откуда мы получаем кровь, ежедневно сталкивается с глобальной проблемой нехватки доноров. Мы обращаемся к гражданам, желающим помочь нашему центру, – сдавать кровь на имя нашего фонда “Добро” для онкобольных детей.
Нашему отделению выделили место на территории НЦО, там нужно все обустроить, облагородить, нужно поставить беседки, ограды, посадить деревья, сделать ремонт. Эффективное лечение онкологических заболеваний возможно только при обеспечении изоляции детей и стерильных условий, которые будут созданы в новом помещении детского отделения НЦО.
Ко Дню защиты детей НЦО провел марафон в поддержку онкобольных детей совместно с родительским комитетом. Была оказана спонсорская помощь на сумму 260 тыс. сомов наличными на ремонт больницы и закупку медикаментов. Некоторые из спонсоров предложили помочь с ремонтом, выделив строительные материалы. Мы открыты для сотрудничества как с другими благотворительными организациями, так и с частными лицами.
О несправедливом
Некоторым детям удаляют пораженные участки органов, и они остаются на всю жизнь инвалидами. Им выплачивают пенсии в 3 тыс. сомов до 18 лет, а после – 2 тыс. Во взрослой жизни они не могут найти себе применение, ведь у них нет достойного образования. Мы хотим посредством фонда найти преподавателей, которые будут обучать детей старше 14 лет какой-либо профессии. Фонд рассчитан не на один день, он будет работать, в дальнейшем поддерживать сам себя; мы будем не только просить деньги, фонд будет зарабатывать, покупать медикаменты, помогать больным детям.
О болезни
Знаете, дети, получающие химиотерапию, слишком быстро взрослеют. Они взрослеют и умом, и сердцем. Меня иногда пугают взгляды малышей, которые смотрят на тебя, будто понимают всю сложность ситуации, эти дети смотрят на мир другими глазами. В онкологии они не плачут при виде белых халатов. Они чувствуют, что медсестры и врачи не наносят боль, а наоборот, помогают, спасают.
Об испытании
Нам сочувствуют и спрашивают, что это за наказание. А я отвечаю, что это не наказание, а испытание. Бог испытывает меня, мою дочь. Ребенок не понимает, что происходит. Демид, попадая в больницу, думает, что так устроен мир, думает, что через это прошли мама, бабушка, другие дети – все. А те, кто знает, что жизнь не такая, что за периметром больницы – другой мир, часто впадают в депрессию. И нам нужно вселять в них надежду, что все будет хорошо.
Помочь фонду матерей детей
с онкологическими заболеваниями "Добро"
можно через счет №1280016005368557. банк KICB,
БИК 128001
Беседовала: Жамиля Таалайбек кызы
Фото: Наиль Насритдинов
